نایاب ڈس آرڈر کا مطلب ہے کہ عورت کی جلد دس گنا تیزی سے بڑھتی ہے… اور سانپ کی طرح بہتی ہے۔

کل کے لئے آپ کی زائچہ

چینل 5 کی دستاویزی فلم میں ہارلیکوین آئچتھیوسس کے سب سے پرانے زندہ بچ جانے والے کو دکھایا گیا ہے۔






چینل 5 کی ایک دستاویزی فلم جو آج رات نشر ہو رہی ہے 32 سالہ نیلی کی کہانی سناتی ہے جو کہ دنیا کی سب سے عمر رسیدہ شخص ہارلیکوین ایکتھیوسس کے ساتھ رہتی ہے۔

ہیلن ہنٹ بوڑھی لگ رہی ہے۔

نیلی کی حالت بہت کم ہے ، بہت سے ڈاکٹروں نے اس کے بارے میں کبھی نہیں سنا ہے - اور کوئی علاج دستیاب نہیں ہے۔




نصرت شاہین جو کہ نیلی کے نام سے جانی جاتی ہیں ، ہارلیکوین ایکتھیوسس میں مبتلا ہیں۔کریڈٹ: چینل 5 - سانپ کی جلد والی عورت: غیر معمولی لوگ۔

برطانیہ میں صرف 25 افراد اس حالت میں مبتلا ہیں ، جو دیکھتے ہیں کہ جلد معمول سے دس گنا زیادہ تیزی سے بڑھتی ہے۔




نصرت شاہین ، جو کہ نیلی نام سے جانا جاتا ہے ، سخت جلد کے اذیت ناک زخم اور گانٹھ تیار کرتی ہے جسے صاف کرنا ضروری ہے ، اور ہر سال تقریبا 40 کلو مردہ جلد بہاتی ہے۔

اس کی جلد کو انتہائی کریموں سے مرطوب رکھنا روزانہ کا کام ہے ، حالانکہ اس سے اس کی معذور علامات کو دور کرنے میں بہت کچھ نہیں ہوتا ہے۔




نیلی کے پاس ایک دیکھ بھال کرنے والا ہے جو اسے موئسچرائزر لگانے اور مردہ جلد کو صاف کرنے میں مدد کرتا ہے۔کریڈٹ: چینل 5 - سانپ کی جلد والی عورت: غیر معمولی لوگ۔

'یہ ایک ڈراؤنا خواب ہے۔ میں ہر کسی کی طرح بننا چاہتا ہوں ، 'نیلی کا کہنا ہے کہ کوونٹری سے۔

چونکا دینے والی تصاویر اسے پیدائش کے وقت دکھاتی ہیں جب اس کے زندہ رہنے کا صرف 20 فیصد امکان تھا ، اس نے اپنے آپ کو ایک 'اجنبی بچہ' کے طور پر بیان کیا۔

لیکن اس کی تکلیف کے باوجود ، نیلی کا نقطہ نظر مثبت ہے اور وہ اپنا وقت بچوں کے ساتھ کام کرنے اور فنڈ ریزنگ کے لیے وقف کرتی ہے۔

جب نیلی پیدا ہوئی تو اس کے زندہ رہنے کا صرف 20 فیصد امکان تھا۔کریڈٹ: چینل 5 - سانپ کی جلد والی عورت: غیر معمولی لوگ۔

جوزف ہیڈن نے کتنی سمفونیاں لکھیں۔

یہ شو نیلی کو اپنی روز مرہ کی زندگی کے بارے میں بتاتا ہے ، مردہ جلد کو صاف کرنے سے ، ڈاکٹروں سے ملنے اور دوستوں سے ملنے اور گھبراہٹ کے ساتھ چیریٹی اسکائی ڈائیونگ کی منصوبہ بندی کرتا ہے-جو اس حالت کے ساتھ کسی نے کبھی نہیں کیا۔

وہ اپنی 33 ویں سالگرہ بھی مناتی ہے ، اس کے کزن اس کے ساتھ سیلون مینیکیور کا علاج کرتے ہیں۔

بہت سے ڈاکٹروں نے نیلی کی حالت کے بارے میں کبھی نہیں سنا ہے کیونکہ یہ بہت کم ہے۔کریڈٹ: چینل 5 - سانپ کی جلد والی عورت: غیر معمولی لوگ۔

جیکی چن کس مارشل آرٹس کا مطالعہ کرتی ہے؟

نیلی جانتی ہے کہ اس کی حالت جان لیوا ہو سکتی ہے ، کیونکہ سب سے معمولی انفیکشن تباہ کن ہوگا۔

حالت میں فنڈ کی کمی کی وجہ سے وہ اکثر 'بیکار' محسوس کرتی ہے ، خاص طور پر دوسری بیماریوں کے مقابلے میں۔

لیکن زندگی کے لیے اس کا جوش چمکتا رہتا ہے اور وہ کہتی ہے کہ وہ ہر دن کو آتے ہی خوش رکھتی ہے۔

وہ کہتی ہیں کہ مجھے فخر ہے کہ میں کون ہوں اور میں نے جو کچھ کیا ہے۔

32 سالہ خود مختار رہنا پسند کرتی ہے اور اسکول میں اسپورٹس کوچ کی حیثیت سے کام کرتی ہے ، جو کہ اس کے اپنے جوڑوں کی بھی مدد کرتی ہے۔کریڈٹ: چینل 5 - سانپ کی جلد والی عورت: غیر معمولی لوگ۔

سانپ کی جلد والی عورت: غیر معمولی لوگ آج رات چینل 5 پر رات 10 بجے نشر کرتے ہیں۔

مصیبت کا سامنا کرنے والی نیلی واحد نہیں ہے - ہمارے پڑھیں۔ زارا کے بارے میں رپورٹ ، جن کی عمر 16 سال تھی۔ .