12 سال کی عمر کے بعد سے ، زارا ہارٹشورن 40 سال کی عمر میں ایک عورت کی غلطی کی وجہ سے اس کی نایاب حالت کی وجہ سے
ایک نابالغ حالت کی وجہ سے ایک نوجوان عورت کا چہرہ صرف 16 سال کا تھا اور اس نے اپنی ظاہری شکل کو دور کیا تاکہ وہ اپنی عمر سے کئی دہائیوں پرانا نظر آئے۔
12 سال کی عمر کے بعد سے ، زارا ہارٹشورن اکثر اپنی 40 کی دہائی میں ایک عورت کے لیے غلطی کی وجہ سے جینیاتی بیماری کی وجہ سے اسے اپنی والدہ ٹریسی سے وراثت میں ملی تھی ، جو 43 سال کے ہونے کے باوجود اکثر پنشن لینے والے کے لیے بھی غلطی کرتی ہے۔
زارا ہارٹشورن ، جنہوں نے ایک نایاب جینیاتی حالت کی وجہ سے 16 سال کی عمر میں ایک نئی شکل اختیار کی۔کریڈٹ: بارکرافٹ میڈیا
زارا نے سرجری نوعمری میں کی تھی کیونکہ اس کی حالت نے اسے اصل سے کئی دہائیوں پرانا بنا دیا تھا۔کریڈٹ: بارکرافٹ میڈیا
20 سالہ نوجوان نے چار گھنٹے کی نئی سرجری کے لیے امریکہ کا سفر کیا۔کریڈٹ: بارکرافٹ میڈیا
سب سے پہلے ، جنوبی یارکشائر کے روتھرہم سے تعلق رکھنے والی ماں اور بیٹی اس تاثر کے تحت تھے کہ ان کی ظاہری شکل لیپوڈیسٹروفی نامی حالت میں ہے۔
تاہم ، امریکہ کے دورے کے بعد اور ٹیکساس یونیورسٹی کے لیپوڈیسٹروفی ماہر ڈاکٹر ابو گرگ سے ملاقات کے بعد ، انہوں نے درحقیقت پایا کہ وہ اس سے بھی کم بیماری میں مبتلا ہیں جسے کاٹیس لکشا کہا جاتا ہے۔
واضح علامات کے ساتھ ساتھ ، کٹیس لیکسا پھیپھڑوں ، دل اور شریانوں کو متاثر کرنے والے سنگین صحت کے مسائل پیدا کرسکتا ہے۔
زارا کی عمر سات سال تھی جب ڈاکٹروں نے سب سے پہلے سوچا کہ وہ لیپوڈیسٹروفی نامی حالت میں مبتلا ہے۔کریڈٹ: بارکرافٹ میڈیا
زارا اپنی بڑی بہن چلو کے ساتھ چھوٹی ہونے کے باوجود ، زارا دراصل اپنی بہن سے بڑی لگتی ہے۔کریڈٹ: بارکرافٹ میڈیا
زارا اپنی بہن چلو اور ماں ٹریسی کے ساتھ ٹریسی بھی اسی نایاب حالت سے دوچار ہے۔کریڈٹ: بارکرافٹ میڈیا
بلی ایلش کالی آنکھیں
اپنی بیٹی کا چہرہ دیکھنے کے بعد ، ٹریسی نے چاقو کے نیچے جانے کا بھی انتخاب کیا۔کریڈٹ: بارکرافٹ میڈیا
تشخیص کی خبروں نے زارا کو چونکا دیا اور اس نے ڈاکٹر رابرٹ ایرسیک کی طرف سے سالوں کو منڈوانے کے لیے چار گھنٹے کی نئی شکل اختیار کرنے کا انتخاب کیا۔
اپنے نئے چہرے سے بہت خوش ، زارا اعتماد کے ساتھ بھری ہوئی تھی اور ٹریسی نے بھی جلد ہی اپنی عمر کو دیکھنے کے لئے ایک مماثل طریقہ کار اختیار کیا۔
لیکن سرجری کے چار سال بعد ، اس کی گیلی جلد آہستہ آہستہ واپس آگئی اور خاندانی جھگڑے نے عارضی طور پر اسے اور اس کی ماں کو پھاڑ دیا۔
اب 20 ، زارا نے تسلیم کیا کہ وہ اپنی دیکھ بھال نہیں کرتی ہے اور اس نے اپنی صحت کو دوسری سوچ نہیں دی ہے۔
اس نے کہا: جب میں ریاستوں سے واپس آیا تو زندگی بالکل مختلف تھی۔ یہ حیرت انگیز تھا.
چار سال پہلے سرجری کرانے کے باوجود ، زارا اب کہتی ہے کہ اس کی جلد دوبارہ کھسکنے لگی ہے۔کریڈٹ: چینل 5/بارکرافٹ پروڈکشن
بڑی عمر کے ہونے کے ساتھ ساتھ ، زارا کی حالت کا مطلب ہے کہ اسے دیگر صحت کی بیماریاں بھی ہیں۔کریڈٹ: چینل 5/بارکرافٹ پروڈکشن
پہلے تو مشکل کا سامنا کرنے کے باوجود ، زارا کہتی ہیں کہ اب وہ اپنی شرط قبول کرتی ہیں اور بیداری بڑھانا چاہتی ہیں۔کریڈٹ: چینل 5/بارکرافٹ پروڈکشن
مجھے بہت زیادہ اعتماد تھا ، ایک رشتے میں شامل ہو گیا۔ میں حاملہ ہو گئی اور میں خوش تھا۔
لیکن بدقسمتی سے میرا اسقاط حمل ہوا اور میں اب رشتے میں نہیں ہوں۔
سیلینا گومز میکسیکن امریکن
جب سے مجھے پتہ چلا کہ میرے پاس کٹیس لکشا ہے ، میں نے لفظی طور پر اس کے بارے میں کچھ نہیں کیا۔ آخری بار جب میں نے ایک ڈاکٹر کو ٹیکساس میں دیکھا تھا ، جو اچھا نہیں ہے۔
میری صحت مجھے پریشان کرتی ہے ، لیکن صرف اس وقت جب میں اس کے بارے میں سوچتا ہوں۔ زیادہ تر وقت میں اس سے غافل رہتا ہوں ، جو کہ اچھی بات نہیں ہے۔
تاہم ، نئے لوگوں سے ملنے کے خوف کے باوجود ، زارا اپنی زندگی عام 20 سالہ کی طرح گزارنے کے لیے پرعزم ہے۔
اس نے کہا: میرا چہرہ بدل گیا ہے ، خاص طور پر جب میں مسکراتا ہوں اور مجھے یہ پسند نہیں ہے۔ یہ خوفناک ہے ، یہ مجھے بوڑھا محسوس کرتا ہے۔
لیکن میں 20 سال کا ہوں ، میں تفریح کرنا چاہتا ہوں۔ میں 20 ہونا چاہتا ہوں اور 20 پر عمل کرنا چاہتا ہوں۔
زارا کے چہرے پر مزید سرجری کرانے پر ایک سرجن سے مشاورت ہے۔کریڈٹ: چینل 5/بارکرافٹ پروڈکشن
20 سالہ نوجوان نے بالآخر ڈاکٹر زولٹ اربن سے رابطہ کرنے کی ہمت پائی جو ٹیکساس میں حالت کا مطالعہ کر رہے ہیں۔کریڈٹ: چینل 5/بارکرافٹ پروڈکشن
آخر کار ، زارا کی صحت خراب ہونا شروع ہوئی لیکن آخر کار اس نے ڈاکٹر زولٹ اربن سے رابطہ کرنے کی ہمت پائی جو اس حالت کا مطالعہ کر رہے ہیں۔
ڈاکٹر سے آن لائن بات کرتے ہوئے ، اسے کچھ تباہ کن خبریں سنائی گئیں - کرٹس لیکسا کسی بھی وقت اس کا دل فیل کر سکتی ہے۔
اس نے کہا: یہ دراصل ایک سنگین بیماری ہے اور میں اسے نظر انداز کر رہا ہوں جیسے یہ سنگین بھی نہیں ہے۔ میں گھبرا گیا ہوں۔ '
یہ سمجھتے ہوئے کہ وہ انکار میں رہ رہی ہے ، زارا نے دل کا مکمل اسکین کروانے کا بہادر فیصلہ کیا۔ خوش قسمتی سے ، ٹیسٹوں سے پتہ چلتا ہے کہ زارا کا دل ٹھیک تھا۔
اس نے کہا: میں گونج رہا ہوں۔ میں مرنے والا نہیں ہوں۔
باسکٹ بال میں لیبرون جیمز کی پوزیشن کیا ہے؟
اگرچہ زارا کی حالت کا مطلب ہے کہ اسے دل کے مسائل کا زیادہ خطرہ ہے ، ایک حالیہ اسکین نے اسے سب کچھ واضح کردیا ہے۔کریڈٹ: بارکرافٹ میڈیا
اس کی حالت کی قبولیت نے زارا کو ایک نیا موڑ دیا ہے اور وہ اسے دوسروں کی مدد کے لیے استعمال کرنے کے لیے پرعزم ہے۔
اس نے کہا: پوری ایمانداری سے ، میں کسی کو اس بیماری کا ذمہ دار نہیں ٹھہراتی۔ جتنا بے وقوف لگتا ہے ، ہر کوئی اس طرح پیدا ہوتا ہے جیسے وہ کسی وجہ سے ہوتے ہیں اور ایک وجہ ہے کہ میں جس طرح ہوں۔
میرے نزدیک ، مستقبل زیادہ سے زیادہ لوگوں کی مدد کرنے کی کوشش کرنے کے بارے میں ہے جنہیں میری جیسی حالت ملی ہے۔
میں ان لوگوں کی حوصلہ افزائی کرنا چاہتا ہوں اور ان لوگوں کی مدد کرنے اور ان تک پہنچنے کی کوشش کرنا چاہتا ہوں جو آگے آنے اور دنیا کو تسلیم کرنے سے ڈرتے ہیں کہ انہیں یہ بیماری ہوئی ہے۔
کٹیس لکشا کیا ہے؟
ڈھیلی جلد۔جوڑنے والے ؤتکوں کی خرابی ہے ، جو جسم کا معاون فریم ورک تشکیل دینے والا ٹشو ہے۔
جڑنے والا ٹشو پٹھوں ، جوڑوں ، اعضاء اور جلد کو ساخت اور طاقت فراہم کرتا ہے۔
اسمتھ کی مالیت کتنی ہوگی؟
اصطلاح 'ڈھیلی جلد'ڈھیلی یا ڈھیلی جلد کے لیے لاطینی ہے ، اور یہ حالت ایسی جلد کی خصوصیت رکھتی ہے جو ڈگمگاتی ہے اور کھینچنے والی نہیں (غیر لچکدار)۔
جلد اکثر ڈھیلے تہوں میں لٹکی رہتی ہے ، جس کی وجہ سے چہرے اور جسم کے دیگر حصوں کو خراش نما شکل ملتی ہے۔
انتہائی جھرریوں والی جلد خاص طور پر گردن اور بغلوں اور کمر پر نمایاں ہو سکتی ہے۔
ڈھیلی جلد۔جسم کے دوسرے حصوں میں بھی جوڑنے والے ٹشو کو متاثر کر سکتا ہے ، بشمول دل ، خون کی نالیوں ، جوڑوں ، آنتوں اور پھیپھڑوں کو۔
یہ عارضہ دل کے مسائل اور غیر معمولی تنگی ، بلجنگ ، یا اہم شریانوں کو پھاڑنے کا سبب بن سکتا ہے۔
متاثرہ افراد کے پیٹ کے نچلے حصے (انجنل ہرنیا) یا پیٹ کے بٹن (نال ہرنیا) کے ارد گرد نرم آؤٹ پاؤچنگ ہوسکتی ہے۔
ڈائیورٹیکولا نامی پاؤچ بعض اعضاء مثلا مثانے اور آنتوں کی دیواروں میں بھی ترقی کر سکتے ہیں۔
بچپن کے دوران ، کچھ لوگوں کے ساتھ۔ڈھیلی جلدپھیپھڑوں کی ایک بیماری بنتی ہے جسے ایمفیسیما کہتے ہیں ، جس سے سانس لینا مشکل ہو جاتا ہے۔
انحصار کرتا ہے کہ کون سے اعضاء اور ٹشوز متاثر ہوتے ہیں ، علامات اور علامات۔ڈھیلی جلدہلکے سے لے کر جان لیوا تک ہوسکتا ہے۔
ماخذ: جینیٹکس ہوم ریفرنس
زارا کی کہانی کی خصوصیات غیر معمولی لوگوں پر ، کل ، رات 10 بجے ، چینل 5 پر۔